faça sua parte

No último dia 05, os alunos da APAE visitaram a biblioteca da Escola Estadual São Sebastião.
Durante o encontro, os estudantes curtiram uma, roda de música, participaram de um jogo de vôlei e assistiram a uma sessão de cinema dentro da biblioteca.
Nossos alunos adoraram!

No que diz respeito à empregabilidade, a Lei de Cotas é uma das leis mais importantes para a inserção desta parcela da população no mercado de trabalho – além de ser o principal instrumento de inclusão. A Lei nº 8.213 foi implantada em 24 de julho de 1991 e teve sua regulamentação nove anos depois – período em que a fiscalização de seu cumprimento tornou-se mais presente nas empresas.
O objetivo da Lei de Cotas é promover a inclusão, estabelecendo a reserva de 2% a 5% das vagas de emprego para pessoas com deficiência ou usuários reabilitados pela Previdência Social nas empresas com 100 ou mais funcionários. O preenchimento da cota varia de acordo com a proporção abaixo (e o seu não-cumprimento é punível com multa):

Até 200 funcionários: 2%

De 201 a 500 funcionários: 3%

De 501 a 1000 funcionários: 4%

De 1001 em diante funcionários: 5%

A fiscalização da Lei de Cotas é feita por auditores fiscais do Ministério do Trabalho e Emprego (MTE) e do Ministério Público do Trabalho (MPT). O seu não-cumprimento é punível com multa. Uma vez que é identificado que a empresa não cumpre a cota corretamente, é emitido um aviso para que o cumprimento seja feito em até 90 dias. Caso não apresente avanços neste período, a empresa é autuada.

O principal papel da Lei de Cotas e da fiscalização é servir como instrumento de conscientização, já que a obrigatoriedade de contratar pessoas com deficiência contribui para a criação de um mercado de trabalho inclusivo e democrático, pensado para todos.

Confira a Lei de Cotas completa, com todos os seus artigos, abaixo.
http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/L8213cons.htm

As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.

O conceito de Doença Rara (DR), segundo a  Organização Mundial de Saúde (OMS), é a doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas

Na União Europeia, por exemplo, estima-se que 24 a 36 milhões de pessoas têm doenças raras.

No Brasil há estimados 13 milhões de pessoas com doenças raras, segundo pesquisa da Interfarma.

Existem de seis a oito mil tipos de doenças raras, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética. Algumas dessas doenças se manifestam a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e proliferativas.

Segundo o Ministério da Saúde, atualmente existem no Brasil cerca de 240 serviços que oferecem ações de assistência e diagnóstico.  No entanto, por se tratarem de doenças raras, muitas vezes elas são diagnosticadas tardiamente. Além disso, os pacientes geralmente encontram dificuldades no acesso ao tratamento.

Principais características:

As doenças raras geralmente são crônicas, progressivas, degenerativas e muitas vezes com risco de morte.

Não existe uma cura eficaz existente, mas há medicamentos para tratar os sintomas.

As doenças órfãs alteram diretamente a qualidade de vida da pessoa e, muitas vezes, o paciente perde a autonomia para realizar suas atividades. Por isso, causam muita dor e sofrimento tanto para o portador da doença quanto para os familiares.

Conheça algumas doenças raras:
 
Doença de Gaucher: genética e hereditária, essa doença causa alterações no fígado e no baço. Os ossos ficam enfraquecidos e também podem ocorrer manchas na pele, cansaço, fraqueza, diarreia e sangramento nasal. A incidência da Doença de Goucher é um caso em cada 100 mil pessoas e pode atingir tanto crianças quanto adultos. É difícil diagnosticá-la, pois os sintomas podem confundir a análise clínica. O tratamento é feito a partir de medicamentos indicados por um especialista.

Hemofilia: é um distúrbio genético que afeta a coagulação do sangue. A hemofilia é hereditária e provoca sangramentos prolongados tanto na parte interna quanto externa do corpo. Pode haver sangramento dentro das articulações, nos músculos, na pele e em mucosas. O tratamento é feito com medicamentos indicados por um hematologista.

Acromegalia: é uma doença grave que provoca aumento das mãos e dos pés e de outros tecidos moles do organismo como o nariz, as orelhas, os lábios e a língua. Diabetes, Insuficiência cardíaca, hipertensão, artrose e tumores benignos também são comuns de se desenvolverem em pessoas portadoras da acromegalia. A cada ano, ela tem uma incidência de três a quatro casos por milhão. Além disso, se não tratada, pode levar à morte. No entanto, a maioria dos pacientes pode conviver com a doença, a partir de um tratamento com um especialista. As três formas de tratá-la são: medicamentos, cirurgia e radioterapia.

Angiodema hereditário: é uma doença genética que provoca inchaços nas extremidades do corpo, do rosto, dos órgãos genitais, mucosas do trato intestinal, da laringe e outros órgãos. Além dos inchaços, outros sintomas são: náuseas, vômitos e diarreia.  O diagnóstico da doença é feito por meio do histórico médico do paciente, além de exames laboratoriais, físicos e de imagem. O angiodema hereditário é uma doença rara que não tem cura, mas o tratamento para aliviar ou prevenir crises é feito com medicamentos indicados por um especialista.

Doença de Crohn: é uma doença inflamatória crônica que atinge o intestino e os casos mais graves podem apresentar entupimento ou perfurações intestinais. Enfraquecimento, dores abdominais e nas articulações, perda de peso, diarreia com ou sem sangue, lesões na pele, pedra nos rins e na vesícula são alguns dos principais sintomas. Ela atinge tanto homens quanto mulheres, principalmente entre os 20 e 40 anos de idade e a incidência é maior em fumantes.  Não se sabe ao certo quais são as causas dessa doença, mas há indícios de que ela surge por causa de problemas no sistema imunológico. Para fazer o diagnóstico é necessário realizar exames de sangue, clínicos, de imagem e analisar o histórico do paciente.

O autismo, cientificamente conhecido como Transtorno do Espectro Autista, é caracterizada por problemas na comunicação, na socialização e no comportamento, geralmente, diagnosticada entre os 2 e 3 anos .

Esta síndrome faz com a criança apresente algumas características específicas, como dificuldade na fala e em expressar ideias e sentimentos, mal-estar em meio aos outros e pouco contato visual, além de padrões repetitivos e movimentos estereotipados, como ficar muito tempo sentado balançando o corpo para frente e para trás.

Assim, são sintomas e características do autismo:

Dificuldade na interação social, como contato visual, expressão facial, gestos, dificuldade em fazer amigos, dificuldade em expressar emoções;

Prejuízo na comunicação, como dificuldade em iniciar ou manter uma conversa, uso repetitivo da linguagem;

Alterações comportamentais, como não saber brincar de faz de conta, padrões repetitivos de comportamentos, ter muitas “manias” e apresentar intenso interesse por algo específico, como a asa de um avião, por exemplo.

Estes sinais e sintomas variam de leves, que podem até passar despercebidos, mas também podem ser moderados a graves, que interferem muito no comportamento e na comunicação da criança.

Qual a causa do autismo

Qualquer criança pode desenvolver o autismo, e suas causas ainda são desconhecidas, apesar de cada vez mais pesquisas estarem sendo desenvolvidas para se descobrir.

Alguns estudos já conseguem apontar para prováveis fatores genéticos, que podem ser hereditários, mas também é possível que fatores do ambiente, como a infecção por certos vírus, consumo de tipos de alimentos ou contato com substâncias intoxicantes, como o chumbo e mercúrio, por exemplo, possam ter grande efeito no desenvolvimento da doença. Algumas das principais possíveis causas incluem:

Deficiência e anormalidade cognitiva de causa genética e hereditária, pois observou-se que alguns autistas apresentam cérebros maiores e mais pesados e que a conexão nervosa entre suas células era deficiente;

Fatores ambientais, como o ambiente familiar, complicações durante a gravidez ou parto;

Alterações bioquímicas do organismo caracterizadas pelo excesso de serotonina no sangue;

Anormalidade cromossômica evidenciada pelo desaparecimento ou duplicação do cromossomo 16.

Além disso, existem estudos que apontam para algumas vacinas ou para a reposição em excesso de ácido fólico durante a gravidez, entretanto ainda não há conclusões definitivas sobre estas possibilidades, e mais pesquisas ainda precisam ser feitas para esclarecer esta questão.

Como confirmar

O diagnóstico de autismo é feito pelo pediatra ou psiquiatra, através da observação da criança e da realização de alguns testes de diagnóstico, entre os 2 e 3 anos de idade.

Pode-se confirmar do autismo, quando a criança apresenta características das 3 áreas que são afetadas nesta síndrome: interação social, alteração comportamental e falhas na comunicação. Não é necessário apresentar uma extensa lista de sintomas para que o médico chegue ao diagnóstico, porque esta síndrome manifesta-se em diferentes graus e, por isso, a criança pode ser diagnosticada com autismo leve, por exemplo.

Assim, o autismo pode ser, por vezes, quase que imperceptível e pode confundir-se com timidez, falta de atenção ou excentricidade, como ocorre no caso da síndrome de Asperger e no autismo de alto funcionamento, por exemplo. Por isso, o diagnóstico de autismo não é simples, e em caso de suspeita é importante ir ao médico para que seja ele a avaliar o desenvolvimento e o comportamento da criança, podendo indicar o que ela tem e como tratar.

Existem diferentes tipos de autistas?

Existem diferentes tipos de autistas, sendo que a forma de apresentação ou o “espectro autista” é variável. Alguns pacientes apresentam comprometimento grave e outros leve, como é o caso do autismo de alto funcionamento. Neste último caso o indivíduo pode ser muito inteligente e desenvolver sofisticados softwares ou ter uma facilidade extrema para alguma atividade específica, como a matemática como o americano que inspirou o filme “Rain Man”, por exemplo.

Alguns livros que falam sobre esta síndrome são: “O estranho caso do cachorro morto”, da Ed. Record, e “Um Antropólogo em marte”, da Companhia das Letras. Estas costumam ser boas leituras para pais de crianças diagnosticadas com autismo porque ajudam a entender a síndrome e como pode ajudar o seu filho.

Como tratar

O tratamento vai depender do tipo de autismo que a criança possui e do seu grau de comprometimento, mas pode ser feito com:

Uso de medicamentos prescritos pelo médico;

Sessões de fonoaudiologia para melhorar a fala e a comunicação;

Terapia comportamental para facilitar as atividades diárias;

Terapia de grupo para melhorar a socialização da criança.

Apesar do autismo não ter cura, o tratamento, quando é realizado corretamente, pode facilitar o cuidado com a criança, tornando a vida dos pais um pouco mais facilitada. Nos casos mais leves, a ingestão de medicamentos nem sempre é necessária e a criança pode levar uma vida bem próxima do normal, podendo estudar e trabalhar sem restrições.